Kontrafunk aktuell vom 14. Mai 2024

Wissen Sie, wofür die Abkürzung EHDS steht? Falls nicht: Vielleicht sollten Sie sie sich merken. Denn dahinter verbirgt sich eine EU-Verordnung, die sich schon bald repressiv im Alltag bemerkbar machen könnte. Aber Achtung: Verwechseln Sie sie bitte nicht mit der Kennung für den Flugplatz Stade. Die lautet nämlich EDHS. EHDS dagegen bedeutet „European Health Data Space“, zu Deutsch: Europäischer Raum für Gesundheitsdaten. Seit fast zwei Jahren verhandeln die EU-Institutionen schon über die Schaffung dieses Raums. Nun nähert sich das Gesetzesvorhaben seinem Abschluss, denn Ende April haben das EU-Parlament und der Rat eine politische Einigung über den Vorschlag der Kommission zum EHDS erzielt. Vordergründig wird der Europäische Raum für Gesundheitsdaten als große Verbesserung für die Patienten in der EU verkauft. Und es kann ja wirklich praktisch sein, wenn Ärzte etwa auf digitale Gesundheitsinformationen eines belgischen Patienten zugreifen können, der in Italien behandelt wird. Doch beim Lesen der Verordnung drängt sich unwillkürlich der Eindruck auf, dass es in erster Linie gar nicht um das Patientenwohl geht, sondern um Daten. Und zwar um Daten für die Industrie. Also um die sogenannte Sekundärnutzung. Digitale Gesundheitsdaten sollen nämlich auch für Forschungszwecke verwendet werden sowie zum Trainieren von KI-Algorithmen und sogar für die Politikgestaltung.

Das möchten Sie nicht? Nun, es gibt tatsächlich die Möglichkeit, der Datennutzung individuell zu widersprechen (das sogenannte Opt-out-Recht), doch bei „schwerwiegenden grenzüberschreitenden Gesundheitsgefahren“ gelten Ausnahmereglungen. Dann kann uneingeschränkt auf Ihre Gesundheitsdaten zugegriffen werden. Wer denkt da nicht gleich an Corona? Und richtig: Instrumente wie Kontaktnachverfolgungs- und Warn-Apps oder digitale Impfzertifikate könnten durch die Verordnung geradezu verewigt werden, obwohl deren Nutzen nicht bewiesen ist. Die Pharma- und Digitalkonzerne freut es! Zwar verspricht die EU den Patienten „die volle Kontrolle über ihre Daten“, doch das gilt eben nur so lange, wie keine Krise ausgerufen wird. In Krisensituationen soll nämlich sichergestellt werden, dass vollständige Datensätze zur Verfügung stehen. Elektronische Gesundheitsdaten zur „effizienten Überwachung und Beobachtung der öffentlichen Gesundheit“ können übrigens auch den Konsum bestimmter Substanzen, den sozioökonomischen Status und das Verhalten der Nutzer einschließen. In Wahrheit geht es natürlich um viel Geld. Der globale Markt für digitale Gesundheit ist allein zwischen 2015 und 2020 von 16 Milliarden auf 31 Milliarden Euro angewachsen, woran die elektronischen Patientenakten einen erheblichen Anteil haben. So soll auch ein einheitlicher EU-Rechtsrahmen für die Entwicklung, Vermarktung und Verwendung von elektronischen Patientenakten festgezurrt werden, wobei die Nutzung der digitalen Infrastruktur MyHealth@EU obligatorisch sein soll. Die betrifft beispielsweise auch Impfzertifikate. Die einzelnen Mitgliedstaaten sollen „einschlägige Behörden für die digitale Gesundheit“ einrichten, und es soll eine neue grenzüberschreitende Infrastruktur namens HealthData@EU geschaffen werden. Die EU-Kommission soll dem Rat jedes Jahr nach Inkrafttreten der Verordnung und bis zu ihrer vollständigen Anwendung einen Fortschrittsbericht vorlegen.

Von besonders lukrativem Interesse für Pharmakonzerne sind bekanntlich Genomdaten. Folgerichtig wird das „geistige Eigentum“ der Konzerne durch die Verordnung tatsächlich nicht angetastet. Immerhin schimmert im Verordnungstext ab und zu durch, dass es sich bei Patienten nicht nur um eine Ansammlung von Daten handelt, sondern auch um Menschen. Beispielsweise – so wird zu bedenken gegeben – könnte es unethisch sein, einem Patienten die Diagnose einer unheilbaren Krankheit, die vermutlich zum baldigen Tod führen wird, auf elektronischem Wege mitzuteilen, anstatt zunächst im Patientengespräch. Datenschützer kritisieren nun vor allem die Fehleranfälligkeit von elektronischen Patientenakten, befürchten aber auch, dass der EHDS als Blaupause für weitere Datenräume dienen könnte. Klar ist: Durch die neue Verordnung werden die EU-Bürger schlichtweg entmündigt und sind nicht mehr Herr über ihre persönlichsten Gesundheitsdaten.